Dakar, 7 fév (APS) – L’association « Polyarthrite Rhumatoïde Sénégal », une structure regroupant des patients des 14 régions du pays, appelle les autorités à reconnaître de manière officielle la polyarthrite rhumatoïde comme une maladie non transmissible (MNT), afin d’assurer une prise en charge correcte des personnes affectées.

« Nous appelons les autorités à reconnaître officiellement la polyarthrite rhumatoïde comme une maladie non transmissible, handicapante et prioritaire dans les politiques de santé nationale », a plaidé sa présidente, une blogueuse qui signe sous le pseudonyme Dédé Didi.

Dans un entretien avec l’APS, elle demande également « un soutien financier pour faciliter l’accès aux soins et aux médicaments pour les malades ».

La présidente de l’association espère, à travers cet appel,  »pouvoir établir un dialogue avec le gouvernement pour mettre en place des solutions durables en faveur des patients souffrant de cette maladie ».

 » À ce jour, nous ne bénéficions d’aucun soutien institutionnel, que ce soit du gouvernement, des autorités sanitaires ou du privé », informe-t-elle, soulignant que le  »seul appui vient des bénévoles et des donateurs anonymes qui répondent ».

Selon la présidente de l’association  « Polyarthrite Rhumatoïde Sénégal »,  »cette maladie n’est pas mentionnée dans la budgétisation nationale des MNT ».

Se voulant plus claire, la bloggeuse soutient que « l’association n’a aucune relation avec les autorités sanitaires du pays. La polyarthrite rhumatoïde n’est même pas mentionnée dans la budgétisation nationale des maladies non transmissibles ».

Cela en dépit de la cherté de la prise en charge, de l’absence de subvention et du caractère handicapant de la maladie. « Cette maladie ne figure pas non plus sur la liste officielle des maladies non transmissibles reconnues par les autorités de santé comme le cancer, le diabète ou les maladies néphrétiques bénéficiant de subventions et de campagnes de masse », a-t-elle insisté.

Les autres problèmes récurrents sont liés au handicap invisible ne bénéficiant pas des programmes nationaux sur le handicap, aux besoins constants de médicaments et de financement pour les analyses et les soins, fait savoir Dédé Didi.

« L’accès aux médicaments et au matériel liés au handicap reste un défi majeur pour nos membres. Beaucoup d’entre eux ne sont pas autonomes et, par conséquent, ne peuvent pas s’acheter les traitements nécessaires. Nous devons constamment chercher des financements pour leur venir en aide », a-t-elle déclaré.

S’y ajoute la limite de structures spécialisées appartenant à l’association pour une prise en charge adéquate de la maladie.

Elle déclare que   »leur problème le plus urgent » est le cas d’Aicha Elisabeth, une patiente atteinte du syndrome de Gougerot-Sjögren, qui a entraîné une perte totale de la vue en plus de sa polyarthrite.

« Elle nécessite une opération qui coûte un million de francs CFA. Nous avons lancé des campagnes pour collecter des fonds, mais nous avons encore besoin de soutien pour couvrir les frais », a-t-elle fait savoir.

« De manière générale, beaucoup de femmes de notre groupe manquent de moyens pour accéder aux soins médicaux essentiels », confie Dédé Didi.

L’association regroupe un grand nombre de membres à travers les 14 régions du Sénégal.

Elle a une forte présence sur les plateformes digitales où sont menées des échanges et des discussions régulières sur la maladie. L’association encourage les malades à sortir de leur isolement et à se regrouper. Elle a pour mission d’informer, de sensibiliser et d’accompagner les personnes atteintes de cette maladie.

NSS/SKS/HK/OID/ASG

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