SENEGAL-SANTE-STRATEGIE
Dakar, 28 fév (APS)- La Faculté de médecine, de pharmacie et d’odontologie de l’Université Cheikh Anta Diop (UCAD) travaille à améliorer le diagnostic des maladies rares, ”problème majeur des familles” des patients, en vue d’arriver à une prise en charge optimale, a soutenu samedi l’enseignante-chercheure Ndèye Coumba Touré Kane.
Elle intervenait à l’occasion de la célébration de la Journée mondiale des maladies rares, sous l’égide de l’association Taxawuma assistance handicap des maladies rares du Sénégal, de concert avec la Société sénégalaise de génétique humaine.
“La Faculté de médecine, de pharmacie et d’odontologie de l’Université Cheikh Anta Diop de Dakar est en train de se battre pour améliorer les diagnostics, qui est le problème majeur que les familles rencontrent. Ce diagnostic, plus il est précoce, plus la prise en charge est optimale”, a-t-elle expliqué.
La Journée internationale des maladies, commémorée pour la quatrième fois au Sénégal, se veut “une plateforme stratégique” visant à “catalyser une réponse multisectorielle unissant les ministères de la Santé, de l’Éducation et de l’Action Sociale”, selon les organisateurs.
Elle offre également l’occasion d’un “appel à l’action pour transformer l’élan de compassion en politiques publiques concrètes, garantissant à chaque enfant, quelle que soit la rareté de sa pathologie, un accès équitable aux soins et une place au sein de l’école de la République”.
L’édition 2026 porte sur le thème “L’inclusion scolaire et le diagnostic: une meilleure prise en charge médicale à travers le diagnostic génétique et une approche multidisciplinaire”.
L’ambition des organisateurs est de promouvoir, à travers cette initiative, “un écosystème favorable à l’épanouissement des enfants atteints de maladies rares au Sénégal en garantissant leur inclusion scolaire et un accès équitable aux soins”.
Pour ce faire, ils jugent nécessaire de davantage “sensibiliser les autorités publiques, les professionnels de l’éducation et de la santé, ainsi que le grand public, sur les enjeux des maladies rares chez l’enfant”, tout en travaillant à “promouvoir l’inclusion scolaire des enfants atteints de maladies rares par la mise en avant de pratiques éducatives adaptées et inclusives”.
Ils espèrent par ailleurs que cette commémoration permettra de “mettre en lumière les obstacles liés au diagnostic précoce, à la prise en charge médicale et à l’accès aux soins spécialisés”, mais aussi de “renforcer la concertation et la collaboration entre les secteurs de la santé, de l’éducation, de la protection sociale et la société civile”.
La journée a été rythmée par des sessions de sensibilisation et d’information à destination des communautés, l’élaboration et la diffusion de messages de plaidoyer et de supports de communication, ainsi que des ateliers d’expression pour les enfants malades.
Selon la définition de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), une maladie rare atteint moins d’une personne sur deux mille au sein d’une population donnée.
D’origine génétique dans 80% des cas, les maladies rares sont généralement chroniques, évolutives, sévères et nécessitent une prise en charge spécialisée.
Elles sont aussi considérées comme complexes et multi systémiques, c’est-à-dire touchant plusieurs organes et entraînant des comorbidités.
Les myopathies des ceintures, la maladie de Charcot et la dystrophie musculaire de Duchenne sont les maladies rares les plus fréquentes au Sénégal, selon la présidente de la Société sénégalaise de génétique humaine.
AFD/BK/SBS
