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Ibrahim Aidara Ndiaye, président de Taxawuma Assistance Handicap des Maladies Rares, tire la sonnette d’alarme sur la situation encore largement méconnue des personnes atteintes de maladies rares au Sénégal. Dans un entretien avec l’Agence de Presse Sénégalaise, il revient sur les difficultés d’accès au diagnostic et aux traitements, le coût élevé de la prise en charge et le combat quotidien des familles confrontées à ces pathologies. Il exhorte également les autorités à renforcer les politiques d’accompagnement et à faire des maladies rares une priorité durable de santé publique.

