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Dakar, 2 avr (APS) – Bien que souffrant d’autisme depuis son enfance, Cheikh Ahmadou Bamba Goudiaby a pourtant vécu une vie quasi normale, à l’instar de ses semblables. Il est inscrit à l’école, suit un traitement dans l’un des trois seuls centres de traitement de l’autisme, tous implantés à Dakar. Il a la chance de vivre dans une famille qui le couve. Un père aimant, une mère attentionnée. Tout allait pour le mieux, jusqu’à ses 19 ans, coïncidant avec le décès du premier, période à partir de laquelle tout bascule.  

Fatou Sagna Goudiaby, sa maman, raconte : ”Cheikh Ahmadou Bamba Goudiaby a bénéficié de soins appropriés grâce à son père, mais depuis son décès, l’enfant devenu adolescent est contraint de rester à la maison en compagnie de sa mère faute de moyens”. 

Cet épisode date de 2021, et selon Fatou Sagna Goudiaby, l’autisme n’étant pas trop connu au Sénégal, la prise en charge de son fils est devenue dès lors très difficile. 

“Les problèmes ont commencé lorsque mon mari est décédé. L’autisme est une maladie très peu connue ou mal connue au Sénégal. Actuellement il y a certes des évolutions mais avant ce n’était pas le cas. Il s’agit d’une maladie compliquée à vivre pour celui qui en souffre”, confie-t-elle. Si l’on y ajoute le manque de moyens financiers, la stigmatisation, le problème s’en trouve presque insoluble.

“La prise en charge est difficile. Et les enfants, en grandissant, ont plus de force physique. Seuls les parents peuvent les comprendre, les supporter et peuvent vivre avec eux. Actuellement, il n’étudie pas et s’il n’étudie pas je ne peux rien faire. Je suis obligée de rester avec lui à la maison”, dit la mère de Cheikh Ahmadou Bamba Goudiaby.

Pour faire face seule aux besoins de la famille, en l’absence de son mari décédé, elle s’adonne à une petite activité génératrice de revenus. 

“Même pour m’occuper de cette activité, je suis obligée d’attendre que sa petite sœur revienne de l’école, à 17 heures, pour prendre mon sac et faire le tour du quartier pour écouler ma marchandise. Il s’agit d’une situation très difficile”, explique Fatou Sagna Goudiaby.

Veuve débrouillarde

Depuis le décès de son mari, sa situation financière est devenue plus tendue, avec ”un enfant malade à prendre en charge de surcroît”. Entre les consultations et la prise en charge médicales de son fils, les frais de scolarité, elle ressent plus que quiconque la morosité économique ambiante.

C’est après les trois ans de Cheikh Mouhamadou Bamba Goudiaby, que sa mère a observé des changements de comportements caractéristiques du trouble du spectre de l’autisme (TSA). 

D’après les spécialistes, cette pathologie, dont la Journée mondiale est commémorée le 2 avril de chaque année, est définie comme un trouble neurodéveloppemental durable se manifestant dès la petite enfance (avant 3 ans) par des différences dans la communication sociale, les interactions et des comportements et intérêts restreints ou répétitifs.

“La grossesse s’était bien passée de même que l’accouchement. Cheikh Ahmadou Bamba Goudiaby a effectué ses premiers pas normalement et d’ailleurs assez précocement, mais le langage n’a pas suivi. Comme une croyance sénégalaise voudrait que si un enfant marche assez tôt, on doit s’attendre à ce qu’il prenne un peu de temps pour commencer à parler, nous n’avons pas très tôt remarqué qu’il souffrait d’autisme”, se souvient Fatou Sagna Goudiaby.

Malgré tout, il a été inscrit dans une école préscolaire, quand il a atteint ses trois ans.

“Nous avions remarqué qu’il ne jouait presque pas avec les autres enfants. Il s’isolait et jouait seul. C’est lorsqu’il devait aller à l’école élémentaire qu’on a découvert qu’il souffrait d’autisme et ne suivait pas normalement les cours comme les autres enfants. Il ne faisait aucunement montre de concentration, déplorait sa maîtresse”. 

“Un jour, a ajouté Fatou Sagna Goudiaby, elle nous a convoqué, son papa et moi, pour nous parler de la situation de notre enfant. Elle nous a demandé si nous avions remarqué quelque chose de différent chez l’enfant par rapport à sa petite sœur. Nous avions répondu par la négative, en disant qu’il s’agissait juste d’un retard de langage”. 

Elle a poursuivi : “Quelque temps après, nous avions réellement constaté que notre enfant était un peu différent de ses semblables. Il avait des comportements incompréhensibles et intolérables vis-à-vis des autres”. 

Quand les croyances surnaturelles retardent le traitement de l’autisme

Son mari, qu’elle a réussi à persuader, décide alors de le faire consulter par un psychologue, consciente que son fils aîné avait besoin d’une prise en charge médicale. 

Avant cela, le couple Goudiaby avait eu recours aux services de marabouts, pensant que leur enfant était possédé par un djinn.

“Un de ses cousins avait des soucis de santé qu’on pensait être dus à des djinns. Ma mère m’avait convaincu que mon fils vivait le même problème. J’y ai cru, j’ai été voir un tradipraticien”, explique Mme Goudiaby. 

“Un diseur de bonne aventure m’avait dit que j’étais victime de sorcellerie. Au fil des consultations avec ces charlatans, on me servait toutes sortes d’histoires. Après réflexions, mon mari et moi avons décidé d’emmener Cheikh dans un village en Casamance pour des soins. Il y a séjourné 1 an 6 mois avec sa grand-mère maternelle”, indique-t-elle. Mais plus le temps passait, plus son état de santé empirait. 

Le changement de cap est venu du grand-père Fatou Sagna Goudiaby à Ziguinchor, qui a fait observer que l’enfant avait besoin de soins dans des établissements médicaux.

“C’est là que nous avons décidé de l’emmener à l’hôpital. Une fois sur place, un scanner a été réalisé, qui a permis de diagnostiquer l’autisme chez Cheikh et on l’orienté à l’hôpital de Fann, à Dakar, à l’unité pédiatrique Keur khaleyi, qui a confirmé le diagnostic”, renseigne Mme Goudiaby. 

“Cela a créé un choc. La nouvelle m’avait rendue très triste. J’ai repensé aux souffrances de la grossesse et au bonheur de donner naissance à un enfant bien portant”, relate-t-elle, ajoutant toutefois rendre grâce à Dieu en pensant aux femmes qui n’ont pas eu la chance d’enfanter. 

Depuis maintenant près de 15 ans, Cheikh Ahmadou Bamba Goudiaby se rend régulièrement au centre Keur Khaleyi, en compagnie de sa mère pour des soins. Son père faisait partie d’une association de parents dont les enfants souffrent d’autisme.  

“Ma famille m’a énormément aidé. Elle m’a épaulé. Elle manifeste plus d’affection à Cheikh depuis qu’elle connaît ce dont il souffre”, raconte Fatou Sagna.

Cheikh Ahmadou Bamba fréquente maintenant le Centre d’apprentissage Aminata Mbaye, où il s’exerce à la poterie, après avoir arrêté l’école au Cours d’initiation (CI).  

NSS/ABB/OID/BK