SENEGAL-SANTE
Dakar, 28 fév (APS) – Le président de l’association Taxawuma assistance handicap des maladies rares du Sénégal, Birahim Aïdara Ndiaye, a plaidé, vendredi, pour la mise en place d’un plan national de prise en charge de ces affections qui ne touchent qu’un petit nombre de personnes.
“Nous appelons à la création d’un plan national dédié aux maladies rares, incluant la formation des médecins, le développement de centres spécialisés et l’accès au traitement adapté en plus d’un financement accru pour la recherche médicale”, a déclaré M. Ndiaye.
Il prenait part à la célébration de la troisième édition de la Journée mondiale des maladies rares, au centre Talibou Dabo de Grand-Yoff, à Dakar, sur le thème “La prise en charge multidisciplinaire des patients vivant avec une maladie rare”.
“Le président de la République a le pouvoir d’agir, de faire en sorte que les patients atteints de maladies rares ne soient plus oubliés, de leur garantir un avenir dans lequel ils seront pris en charge, accompagnés et soutenus. Nous l’appelons à faire de cette cause une priorité nationale”, a insisté le président de Taxawuma assistance handicap.
Au Sénégal, a-t-il souligné, ”plus de 500 personnes vivent avec une maladie rare, dont une majorité d’enfants. Ces maladies souvent génétiques et complexes sont un combat de tous les jours pour les patients et les familles”.
En plus, 80% d’entre elles sont évolutives et invalidantes, nécessitant une prise en charge médicale adaptée, multidisciplinaire et surtout accessible.
Or, ”la réalité est tout autre”, si l’on en croit Birahim Aidara Ndiaye. En moyenne, il faut entre 5 et 7 ans pour obtenir un diagnostic précis, un parcours du combattant marqué par l’errance médicale, a-t-il indiqué.
Il a cité, dans le lot des problèmes auxquels ces malades sont confrontés, le manque de spécialistes et le “coût exorbitant” des soins. Cela fait que moins de 10% des patients atteints d’une maladie rare au Sénégal ont accès à un spécialiste, a-t-il affirmé.
Birahim Aïdara Ndiaye, parlant au nom des malades, a sollicité du chef de l’État ”un engagement ferme et immédiat pour intégrer les maladies rares dans la stratégie de santé publique de notre pays”.
Dans le but d’améliorer le diagnostic et le suivi des patients, le président de Taxawuma assistance handicap plaide également pour “l’intégration des maladies rares dans le système de couverture sanitaire universel”. Cela permettrait de garantir aux familles un accès aux soins, sans qu’elles se ruinent par les dépenses médicales.
Selon lui, “80% [des personnes atteintes de maladies rares] rencontrent des difficultés scolaires en raison d’un manque d’infrastructures adaptées”. Sans compter que “plus de 70% des adultes atteints d’une maladie rare sont en situation de précarité”.
D’où l’intérêt, selon M. Ndiaye, de la mise en place de dispositifs d’insertion professionnelle.
”Nous ne pouvons plus attendre, nous ne pouvons plus accepter que des vies soient brisées par l’indifférence et l’inaction, ensemble, nous vaincrons les maladies rares”, a-t-il lancé.
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