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Dakar, 27 fév (APS) – La Société sénégalaise de génétique humaine (S2GH) entend jouer un rôle central dans la sensibilisation, le diagnostic et le plaidoyer en faveur des personnes atteintes de maladies rares, a déclaré sa présidente, professeur Rokhaya Ndiaye Diallo.
“Il s’agit d’accompagner les patients et de sensibiliser les familles pour qu’elles acceptent de faire sortir ces enfants et de les orienter vers les praticiens”, a-t-elle expliqué dans un entretien accordé à l’APS, en prélude à la Journée internationale des maladies rares, prévue pour être commémorée samedi.
Selon sa présidente, cette société savante affilée à la Faculté de médecine, de pharmacie et d’odontostomatologie (FMPO) de l’université Cheikh-Anta-Diop de Dakar (UCAD), est engagée dans la sensibilisation sur les différents types de maladies rares, afin de mieux informer les familles.
Elle contribue également au diagnostic génétique grâce à l’expertise de ses membres et aux laboratoires dont elle dispose au Sénégal.
“Les experts présents au sein de la Société sénégalaise de génétique humaine participent aux diagnostics génétiques, ce qui permet d’améliorer la prise en charge”, a-t-elle indiqué.
Au-delà de l’accompagnement médical, la S2GH mène un plaidoyer auprès des autorités publiques, dans l’espoir de contribuer à améliorer la prise en charge des maladies génétiques et de favoriser l’accès des patients à la couverture maladie.
“Le plus souvent, il s’agit de patients issus de familles démunies qui n’ont pas accès aux soins. Il est donc essentiel d’intégrer ces patients dans nos structures de santé et dans les dispositifs de protection sociale”, a insisté la spécialiste, précisant que de nombreux malades restent encore cachés au sein des foyers.
Pour Rokhaya Ndiaye Diallo, une meilleure reconnaissance institutionnelle des maladies rares peut constituer un levier déterminant pour garantir l’équité dans l’accès aux soins et réduire la vulnérabilité des familles.
Selon la définition de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), une maladie rare atteint moins d’une personne sur deux mille au sein d’une population donnée.
D’origine génétique dans 80% des cas, les maladies rares sont généralement chroniques, évolutives, sévères et nécessitent une prise en charge spécialisée.
Elles sont aussi considérées comme complexes et multisystémiques, c’est-à-dire touchant plusieurs organes et entraînant des comorbidités.
Les myopathies des ceintures, la maladie de Charcot et la dystrophie musculaire de Duchenne sont les maladies rares les plus fréquentes au Sénégal, selon la présidente de la Société sénégalaise de génétique humaine.
La Société sénégalaise de génétique humaine s’est donnée pour mission de promouvoir l’étude du patrimoine génétique, de l’hérédité et des variations biologiques de l’espèce humaine à travers la connaissance des maladies génétiques, le développement du diagnostic génétique ainsi que la formation des ressources humaines appelées à intervenir dans ce domaine.
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