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Dakar, 27 fév (APS) – La sensibilisation des familles, l’inclusion scolaire et le renforcement de la prise en charge multidisciplinaire vont être au cœur de l’édition 2026 de la Journée internationale des maladies rares, commémorée samedi, a souligné la présidente de la Société sénégalaise de génétique humaine (S2GH), professeur Rokhaya Ndiaye Diallo.
“L’importance qu’il faut donner à cette journée, c’est d’abord la sensibilisation […] Ces malades-là, le plus souvent, sont cachés dans les familles. Ils ne sont pas en contact avec le milieu extérieur, et les gens ignorent de quoi souffrent ces enfants”, a-t-elle expliqué dans un entretien accordé à l’APS, en prélude à cette journée commémorative.
“L’inclusion scolaire et le diagnostic : une meilleure prise en charge médicale à travers le diagnostic génétique et une approche multidisciplinaire” est le thème retenu, cette année, pour la Journée internationale des maladies rares, que le Sénégal va commémorer pour la quatrième fois.
Le choix du thème s’explique par la volonté de renforcer les synergies entre les acteurs, notamment avec l’Association Taxawuma assistance handicap des maladies rares du Sénégal, regroupant des patients, le but étant d’accroître l’apport de la Société sénégalaise de génétique humaine dans le domaine du conseil génétique.
La célébration de cette journée vise également à fédérer les experts médicaux impliqués dans la prise en charge des maladies rares.
Une maladie est dite “rare” lorsqu’elle atteint une personne sur 2 000. D’origine génétique dans 80% des cas, les maladies rares sont généralement chroniques, évolutives, sévères et nécessitent une prise en charge spécialisée.
Elles sont aussi considérées comme complexes et multisystémiques, c’est-à-dire touchant plusieurs organes et entraînant des comorbidités.
Les myopathies des ceintures, la maladie de Charcot et la dystrophie musculaire de Duchenne sont les maladies rares les plus fréquentes au Sénégal, signale professeur Rokhaya Ndiaye Diallo.
La spécialiste en génétique humaine a insisté sur la nécessité d’amener les familles à comprendre qu’il s’agit de pathologies pouvant bénéficier d’un accompagnement dans les services de santé.
Elle considère qu’une meilleure information permettrait à ces enfants atteints de maladies rares de “vivre une vie aussi normale que possible”, grâce à un suivi médical adapté.
“Les neurologues, les généticiens, les endocrinologues, les cancérologues et d’autres spécialistes pourront travailler ensemble pour améliorer la prise en charge des patients”, a précisé la présidente de la Société sénégalaise de génétique humaine.
“Lorsqu’un cas est identifié dans une famille et qu’il existe un risque pour d’autres enfants, il est essentiel d’apporter un conseil génétique aux parents afin de mieux préparer une éventuelle grossesse”, a soutenu professeur Rokhaya Ndiaye Diallo, évoquant l’importance de l’anticipation et de l’accompagnement.
La commémoration de cette journée internationale à Dakar sera ponctuée de deux panels, dont une table ronde consacrée au thème : “L’inclusion scolaire et le diagnostic : une meilleure prise en charge médicale à travers le diagnostic génétique et une approche multidisciplinaire”.
Elle réunira plusieurs experts, ainsi que le directeur du Centre Talibou Dabo, structure qui accueille des enfants atteints de maladies rares.
La directrice de l’Hôpital Albert Royer prendra également part aux échanges, cet établissement étant un maillon central dans la prise en charge pédiatrique et le diagnostic clinique précoce.
Des communications sont aussi prévues sur la cancérologie, les maladies métaboliques et les pathologies neurologiques, dans une dynamique visant à consolider une approche intégrée et inclusive des maladies rares au Sénégal.
La Société sénégalaise de génétique humaine est une société savante affiliée à la Faculté de médecine de l’Université Cheikh Anta Diop (UCAD).
Elle a pour mission de promouvoir la génétique humaine à travers la connaissance des maladies génétiques, le développement du diagnostic génétique ainsi que la formation des ressources humaines appelées à intervenir dans ce domaine.
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