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Par Ndèye Suzanne Sy

Dakar, 11 août (APS) – Fatou Guirane a fait de la lutte contre les hépatites et leurs représentations sociales un sacerdoce, au point d’en faire son combat quotidien depuis plus de deux décennies. À la tête de l’association ‘’Safara Hépatite’’, elle a dû affronter sa propre peur et surmonter les épreuves de la maladie pour mieux accompagner d’autres malades, les aidant à vivre avec cette inflammation du foie et à y résister au mieux.

Née au camp Leclerc de Dakar et ayant grandi à la base militaire de Thiès, Fatou Guirane n’imaginait sans doute pas que la découverte d’une maladie allait un jour donner une nouvelle orientation à sa vie. Diagnostiquée porteuse de l’hépatite en 2003, elle a fait de cette épreuve personnelle un combat collectif pour informer, sensibiliser et défendre les droits des personnes vivant avec cette maladie.

Son histoire commence presque banalement. Un jour, alors qu’elle accompagnait son enfant pour une vaccination, Fatou Guirane s’intéresse au vaccin qui allait lui être administré. Le personnel de santé lui explique qu’il s’agit du vaccin contre l’hépatite et lui précise que seul un dépistage permet de savoir si une personne est infectée ou non.

Elle décide alors de se faire dépister. Contre toute attente, le résultat s’est avéré positif.

“J’ai vécu un grand stress. Une situation difficile’’, se souvient-elle, à une époque pendant laquelle les informations sur l’hépatite circulent encore difficilement et les idées reçues sont nombreuses.

Pour Fatou Guirane, le choc est d’autant plus grand que la maladie est souvent associée à tort à une transmission exclusivement sexuelle. Son mari, qu’elle invite à se faire dépister, obtient pourtant à deux reprises un résultat négatif, notamment après un test effectué à l’Hôpital Principal de Dakar.

Cette situation nourrit chez elle de nombreuses interrogations. ‘’Je me demandais, s’il s’agit d’une maladie qui se transmet par voie sexuelle, comment je l’ai attrapée’’, raconte-t-elle.

Plutôt que de rester dans le doute, elle choisit alors de chercher des réponses. Elle se documente, interroge, écoute et tente de comprendre cette maladie dont elle vient de découvrir l’existence dans sa propre vie.

Une rencontre qui change son regard

La même année, alors qu’elle participe aux activités d’un parti politique dans le contexte d’une élection présidentielle, Fatou Guirane fait une rencontre déterminante.

Une femme, Awa Ndiaye, refuse un jour une tasse de café qui lui est proposée. Intriguée, Fatou l’interroge. Awa lui révèle qu’elle vit elle aussi avec l’hépatite. Cette conversation va changer le regard de Fatou Guirane sur sa maladie.

Awa Ndiaye lui parle de son expérience, de la manière de vivre avec l’hépatite, des précautions à prendre et de certaines habitudes alimentaires. Elle lui apprend surtout qu’il existe une association regroupant des personnes touchées par la maladie, dirigée à l’époque par Ibrahima Guèye. Fatou Guirane décide d’y adhérer.

Au fil des années, l’engagement prend progressivement le dessus sur la maladie. En 2017, elle accepte de devenir secrétaire générale de l’association. Elle occupe cette fonction pendant quatre ans avant de prendre la présidence en 2021, lorsque le président de l’époque, malade, devait se rendre à l’étranger pour une transplantation.

Depuis, elle est devenue l’une des voix les plus audibles des personnes vivant avec l’hépatite au Sénégal.

Pour Fatou Guirane, vivre avec l’hépatite ne signifie pas seulement supporter les symptômes et suivre un traitement. C’est aussi vivre avec une incertitude permanente.

Les ruptures de médicaments, les difficultés d’accès aux examens, le coût des soins et la rareté des spécialistes alimentent l’inquiétude des malades. À cela s’ajoute la peur des complications, notamment, lorsque la maladie évolue vers une atteinte sévère du foie ou un cancer.

Elle-même évoque des céphalées, des douleurs diffuses dans le corps et d’autres troubles dont la cause n’est pas toujours clairement identifiée.

Depuis 2005, elle se rend régulièrement à l’Hôpital Principal de Dakar pour sa prise en charge, quittant la région de Thiès pour bénéficier des soins adéquats.

Mais au-delà de son propre parcours médical, c’est surtout la situation des autres malades qui la préoccupe.

Garder la foi pour combattre cette inflammation du foie.

“La prise en charge est très difficile. Le circuit est compliqué’’, déplore-t-elle.

Dans certaines régions, explique-t-elle, les malades doivent parcourir de longues distances pour effectuer une charge virale ou accéder à certains médicaments.

Elle insiste également sur le manque de spécialistes et d’équipements, notamment, les appareils de fibroscan et les machines nécessaires au suivi de la charge virale.

Dans son parcours, Fatou Guirane a aussi connu l’épreuve de la solitude.

Son mari l’a quittée après avoir obtenu un résultat négatif au dépistage. Il s’est fait vacciner avant de partir, considérant la maladie comme contagieuse. Une expérience douloureuse qui n’a fait que la doper, garder la foi pour combattre cette inflammation du foie.

Issue d’une famille “profondément attachée à la foi”, elle dit avoir trouvé auprès de ses proches la force de continuer à parler de sa maladie.

Elle se souvient, notamment, de la réaction d’un de ses grands frères lorsqu’elle est apparue pour la première fois à la télévision pour témoigner.

Alors que certains lui demandaient pourquoi elle révélait publiquement sa maladie, son frère l’a encouragée, estimant que sa démarche pouvait donner du courage à d’autres malades et inciter les personnes en bonne santé à se faire dépister.

Ce soutien familial a conforté Fatou Guirane dans son choix de parler ouvertement de l’hépatite.

Aujourd’hui, son combat est autant médical que social. À la tête de l’association ‘’Safara Hépatite’’, qui compte près de 300 membres, elle mène des activités de sensibilisation, organise des séances de conseil et accompagne les malades dans le respect de leur traitement. L’association sert également d’intermédiaire entre les patients et les professionnels de santé, notamment à l’occasion de la Journée mondiale contre l’hépatite, célébrée le 28 juillet de chaque année correspondant à la date de naissance du découvreur de l’Hépatite B, le scientifique américain Baruch Blumberg.

Elle déplore toutefois le fait que beaucoup de patients continuent de cacher leur maladie, par peur du regard des autres.

‘’L’hépatite n’est pas une maladie de la honte. Il s’agit d’une maladie comme toutes les autres maladies’’, martèle-t-elle.

Pour permettre aux malades de se soutenir mutuellement, l’association a également créé un groupe WhatsApp. On y parle des traitements, des difficultés rencontrées, des douleurs, mais aussi des inquiétudes et des moments de découragement. Car, reconnaît-elle, il arrive aux malades d’avoir simplement besoin de parler à quelqu’un qui comprend ce qu’ils vivent.

Pour une prise en charge accessible à tous

Fatou Guirane milite pour la gratuité de la vaccination et du traitement contre les hépatites au Sénégal. Elle appelle également à renforcer le dépistage afin que chaque Sénégalais puisse connaître son statut et bénéficier très tôt d’une prise en charge.

Elle demande aux autorités sanitaires de réduire le coût des médicaments, rappelant que certains patients, pourtant conscients de leur maladie, sont contraints de choisir entre se soigner et satisfaire d’autres besoins vitaux de leur famille.

‘’Il y a des malades qui connaissent leur statut mais ne peuvent pas se soigner’’, regrette-t-elle, espérant être entendue par les pouvoirs publics, le ministère de la Santé et le Programme national de lutte contre les hépatites. Elle réclame davantage d’équipements, notamment, des appareils de fibroscan et de mesure de la charge virale, afin de rapprocher les services spécialisés des populations.

L’ambition de Fatou Guirane dépasse toutefois la seule amélioration de la prise en charge des malades. Elle rêve d’un Sénégal où toutes les personnes non infectées seraient vaccinées et où celles qui vivent avec l’hépatite pourraient accéder rapidement au traitement, avant que la maladie n’endommage gravement leur foie.

Son combat repose ainsi sur un principe simple : prévenir, dépister et traiter tôt.

Elle rappelle également que, selon les données qu’elle mobilise dans son plaidoyer, une grande proportion des contaminations serait liée à une transmission de la mère à l’enfant. Pour elle, cette réalité doit contribuer à déconstruire les préjugés qui entourent encore la maladie.

Après plus de deux décennies passées à vivre avec l’hépatite, Fatou Guirane ne se définit plus seulement comme une malade. Elle se voit comme une porte-voix.

NSS/HK/FKS/SMD/MTN